Alþjóðlegur dagur arfgengra hrörnunarsjúkdóma í sjónhimnu.

Yfirstandandi rannsóknir samtakanna, sem byggja á reynslu og þátttöku sjúklinga, hjálpa til við að varpa ljósi á hvernig sjónhimnusjúkdómar hafa áhrif á líf fólks langt umfram sjónina sjálfa. Niðurstöður rannsóknanna verða kynntar á EURETINA-ráðstefnunni, einni stærstu og virtustu ráðstefnu heims á sviði sjónhimnulækninga.

Fyrstu niðurstöður staðfesta það sem einstaklingar með sjónhimnusjúkdóma hafa bent á árum saman: áhrif sjúkdómanna ná langt út fyrir sjónskerðinguna sjálfa og því þarf geðheilsa að vera hluti af þjónustu og stuðningi frá greiningu og í gegnum allt sjúkdómsferlið.

„Allt of lengi hefur umræðan um sjónhimnusjúkdóma fyrst og fremst snúist um breytingar á sjón. Samfélagið okkar hefur hins vegar ítrekað bent á að tilfinningalegar og félagslegar afleiðingar geta ekki síður verið áhrifamiklar. Á þessum Alþjóðlega degi sjónhimnunnar viljum við tryggja að geðheilsa verði viðurkennd sem mikilvægur þáttur í þessari umræðu.“

Avril Daly, framkvæmdastjóri Retina International

Rannsóknirnar hafa hingað til einkum beinst að arfgengum hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu, en boðskapurinn á við mun fleiri hópa. Fólk sem lifir með sjónhimnusjúkdóma, óháð greiningu, sjúkdómsstigi eða lífsaðstæðum, getur staðið frammi fyrir verulegum andlegum og sálrænum áskorunum.

„Meginstyrkur þessara rannsókna felst í því að reynsla sjúklinga er í forgrunni. Við erum að byggja upp betri skilning á tengslum sjónhimnusjúkdóma, geðheilsu og almennrar líðanar og skoðum hvernig sú þekking getur nýst til að bæta rannsóknir, heilbrigðisþjónustu og stuðningsúrræði.“

Dr. Nabin Paudel, rannsóknarstjóri Retina International

Retina International hvetur til þess að geðheilsa og vellíðan verði viðurkennd sem órjúfanlegur hluti af þjónustu við fólk með sjónhimnusjúkdóma, en ekki sem aukaatriði sem aðeins sé tekið tillit til eftir þörfum. Það felur í sér að hlusta á raddir notenda, mæla það sem skiptir þá máli og tryggja að viðeigandi stuðningur sé í boði frá greiningu og út sjúkdómsferlið, hvort sem meðferð er í boði eða ekki.

Samtökin munu áfram miðla niðurstöðum rannsóknanna og vinna með aðildarfélögum sínum og samstarfsaðilum að því að breyta þekkingunni í raunverulegar aðgerðir sem bæta líf fólks með sjónhimnusjúkdóma.

Blindrafélagið tekur undir með Retina International um mikilvægi þess að geðheilsa og andleg líðan séu hluti af þeirri þjónustu og þeim stuðningi sem stendur fólki með sjónhimnusjúkdóma og aðra sjónskerðingu til boða. Félagið hvetur til aukinnar umræðu um þessi málefni og að horft sé til reynslu og þarfa einstaklinga sem búa við sjónskerðingu þegar stuðningsúrræði eru þróuð og efld.