Skráning á RIWC2020 ráðstefnuna hefst 15 október.

Á degi Hvíta stafsins, 15 október,  verður opnað fyrir skráningu á alþjóðaráðstefnu Retina International (RIWC2020) sem haldin verður í Hörpu dagana 4. – 6. júní 2020. Blindrafélagið sér um að skipuleggja ráðstefnuna og er von á fjölda erlendra gesta úr hópi, sjúklinga, aðstandenda og vísindamanna. Á sama stað og tíma mun Norræna augnlæknaþingið (NOK2020) einnig verða í Hörpu. Þó nokkur dagskráratriði mun verða sameiginleg báðum ráðstefnunum.  

RIWCer haldið á tveggja ára fresti. Á þessum ráðastefnum koma saman vísindamenn, sjúklingar og aðstandendur þar sem vísindamenn greina frá því hvað er að gerast í rannsóknum og tilraunum við að finna meðferðarúrræði við ólækandi arfgegnum hrörnunarsjúkdómum í sjónhimnu sem valda alvarlegum sjónskerðingum og/eða blindu, og sjúklingar upplýsa vísindamenn um reynslu sína af sjúdómunum. Þetta eru sjúkdómar eins og Aldurstengd hrörnun í augnbotnum (AMD),  Leber congenital amaurosis (LCA) Retinitis Pigmentosa (RP), Stargardt, Usher og fleiri.  Rannsóknir vísindamanna eru margar hverjar styrktar fjárhagslega af sjúklingasamtökum sem hafa það sem aðalmarkmið að styðja við rannsóknir á þessu sviði.

 Á ráðstefnunni í Hörpu mun verða gerð grein fyrir hvað er að gerast á vettvangi gena- og stofnfrumumeðferða og fjallað verður um fyrstu genameðferðina (Luxturna) sem hefur fengið markaðsleyfi í bæði í Bandaríkjunum og Evrópu. Meðferðin er fyrir tilteknu afbrigði af LCA.

 Það er ljóst að fleiri meðferðarúrræði munu lýta dagsins ljós á næstu árum og eftirspurn eftir sjúklingum til að taka þátt í sjúklingatilraunum fer vaxandi. Til að einstaklingur geti gefið kost á sér í sjúklingatilraun eða geti átt kost á að nýta sér meðferðarúrræði framtíðarinnar, þá verður að liggja fyrir genagreining á sjúkdómnum.  

Í þessu ljósi er  mjög mikilvægt að sjúklingar fá réttar og ítarlegar greiningar eins snemma og nokkur kostur er. Meðl annars af þeim sökum er mikilvægt að tekist hafi að koma því svo fyrir að þessar tvær ráðstefnur séu haldnar á sama stað og sama tíma.